Soyez exceptionnel! devenez ambassadeur des maladies rares...

Publié le par nessa

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La 6ème JOURNEE INTERNATIONALE DES MALADIES RARES se déroulera le 28 février 2013 en France ainsi que dans plus de 60 pays d’Europe, Etats-Unis, Canada, Asie, Amérique Latine, Australie et Afrique.

Autour de cette date, la communauté mondiale des maladies rares est invitée à s’unir pour mettre sous le feu des projecteurs les maladies rares et les millions de personnes qu’elles touchent.

Slogan : « Les maladies rares sans frontières »

La Journée internationale des maladies rares 2013 met l’accent sur la coopération transfrontalière, essentielle pour lutter contre des maladies qui touchent un grand nombre de personnes dans chaque pays et pour lesquelles l’expertise et l’information sont rares et éparpillées.

Cette journée veut attirer l’attention sur l’importance de la solidarité dans le domaine des maladies rares.

Ce slogan invite à faire tomber les murs, les barrières que chaque malade rencontre au quotidien.

Pour revenir au sens littéral, « au-delà des frontières », l’Alliance Maladies Rares accentuera ses actions de sensibilisation en régions afin de faire connaître les maladies rares.

L’association Alliance Maladies Rares représente plus de 200 associations de malades en France.

En tant qu’Alliance nationale elle organisera le jeudi 28 février de nombreuses actions de sensibilisations sur le territoire français

 

NOTION D’AMBASSADEUR

Les maladies rares touchent 3 millions de personnes en France, c’est donc 1 personne sur 20 qui est concernée.

Avec autant de personnes touchées, les maladies rares sont un problème de santé publique.

Pour faire face à cette situation préoccupante le grand public doit se mobiliser.

Pour que chacun est l’occasion de devenir acteur de cette journée et puisse jouer un rôle dans cette chaîne de solidarité, l’Alliance Maladies Rares propose au grand public de devenir Ambassadeur des maladies rares.

 

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Lors de nos différentes actions de sensibilisation, chaque personne sensibilisée reçoit un lot de bracelets:

- Un bracelet bleu + un carton d’information sur les maladies rares pour l’ambassadeur.

- Un bracelet orange + un carton d’information sur les maladies rares qu’il devra remettre à la personne de son choix pour créer une chaîne de solidarité.

La chaîne de solidarité se poursuivra sur Facebook.

L’application Facebook ‘Tous Ambassadeurs’ est accessible via la page Facebook de l’Alliance Maladies Rares.

‘Tous ambassadeurs’ est une application qui permettra de diffuser sur la page des personnes de son choix un badge accompagné d’un message de sensibilisation.

Les utilisateurs de l’application pourront donc perpétuer leur rôle d’Ambassadeur des maladies rares et ainsi diffuser l’information et passer le relais à d’autre futurs Ambassadeurs.http://www.facebook.com/AllianceMaladiesRares

 

Un ambassadeur d’exception :Tanguy de La Forest

 

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Le premier ambassadeur de cette chaîne est Tanguy de La Forest, 34 ans, entrepreneur et athlète de haut niveau dans la catégorie tir à la carabine. Touché par une maladie neuromusculaire, Tanguy a participé à ses troisièmes Jeux Paralympiques à Londres en 2012 et a terminé 5e, après ceux d’Athènes en 2004 et Pékin en 2008. Ce sportif de haut niveau a à son actif plusieurs titres internationaux dont un titre de champion du monde par équipe en 2006 et 2 victoires en Coupe du Monde en 2012. En parallèle, en 2006, il crée le cabinet de recrutement Défi RH, spécialisé dans l’embauche de travailleurs handicapés. En plus de son activité, Tanguy de La Forest a repris début 2011 une entreprise spécialisée dans l’objet publicitaire (Home Diffusion). Engagé au quotidien dans l’intégration des personnes handicapées dans la société, il a souhaité soutenir la Journée internationale en devenant le premier ambassadeur mais également un véritable témoin !

La marguerite sur la photo çi-dessus est le symbole des maladies rares.

 Cette fleur composée de 20 pétales dont l’un diffère des autres par sa couleur illustre le message suivant : « une personne sur vingt est concernée directement ou indirectement par une maladie rare ».

La réalité est la suivante : nous connaissons forcément autour de nous une personne atteinte d’une maladie rare.

Rassemblement parisien : rendez-vous le 28 février

à 12h sur le Pont des Arts (métro Louvre-Rivoli) à Paris pour un « joining hands» : les personnes présentes ce jour là sont invitées à se tenir les mains le temps d’une photo pour montrer leur solidarité dans le combat contre les maladies rares.

Je vais essayer de participer au "joining hands" jeudi, j'epère que beaucoup se joindront à moi!

Voici les autres actions menées dans les gares, mairies, CHU, CPAM dans toute la France le 28 février:

http://portail.younomie.fr/upload/fichiers/296/1361787748783_cpjimr2013alliancemaladiesrares21fev2013.pdf

Pour retrouver l’ensemble des actions menées dans le monde :

http://www.rarediseaseday.org/

Grand merci à Alliances Maladies Rares de m'avoir transmis son dosssier presse

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Julia T 28/02/2013 20:03

coucou ma belle Nessa comme tu le sais je suis directement concernée alors doublement merci pour cet article!

cocofrigo 27/02/2013 16:15

belle action ! mais c'est aussi les pouvoirs publics qu'il faut secouer , mon fils est atteint d'une maladie , qui n'est pas rare , mais depuis 6 ans c'est un combat de tout les jours...

thierrys76 27/02/2013 16:08

C'est vrai que c'est important, ne pas rester dans son cin a regarder ou a faire signe de ne rien voir...... amitiés

mes inspirations culinaires 27/02/2013 01:00

une belle action c'est vrai qu'on pense rarement a ces maladies et c bien dommage !! un petit gestede la part de chacun de nous peut sauver des vies
bizz ma belle